REVELANDO

A DERMATITE ATÓPICA

AMIGOS DE PELE

COM A PALAVRA,
OS AMIGOS DE PELE

Coceiras, incômodos, dor e a volta por cima. Conheça verdadeiras histórias de superação.

GABRIEL SOUZA:
SUA PELE É PARTE DE QUEM VOCÊ É!

Quem vê Gabriel Souza hoje, aos 20 anos, não imagina como foi sua infância e adolescência. De sorriso fácil, sempre tem uma palavra de apoio para quem o procura. Enquanto as crianças aos cinco, seis anos sonhavam com grandes realizações, Gabriel sonhava com uma pele lisinha nas dobras dos braços. Alvo frequente de observações maldosas sobre a aparência de sua pele, precisou aprender a se fortalecer a partir das dificuldades. Aos dois anos de idade, sua pele começou a mostrar alterações, mais seca que o normal e frequentemente era acometido por alergias, que desencadeavam inchaços e coceiras principalmente nas dobras das pernas, dos braços, no pescoço e nos olhos. O diagnóstico de dermatite atópica só veio oito anos após o aparecimento dos primeiros sintomas.

MUITOS MÉDICOS ATÉ O DIAGNÓSTICO

“Eu passei por mais de 30 médicos até ter o diagnóstico de dermatite atópica”, relata Gabriel. A mãe, enfermeira, não se contentou com diagnósticos imprecisos que ele recebia nas consultas e não sossegou até ter o diagnóstico correto. Período em que passou por muito exames, muitos diagnósticos errados, sofrimento e internações por conta das alergias e das manifestações da dermatite atópica. A doença, no caso do Gabriel, está relacionada à alergia alimentar e à rinite alérgica, principalmente. Mas mudanças repentinas de clima e o lado emocional também o afetavam muito.

Gabriel se lembra da sua infância como uma época de privações de diversos tipos e restrições alimentares. Assim como é comum em muitos pacientes com dermatite atópica, com ele não foi diferente: em tempos de crise, evitava sair de casa por não se sentir confortável com os olhares alheios e com a necessidade de sempre ter de explicar o que tinha. E precisava evitar uma série de alimentos, principalmente, industrializados por conta dos corantes e conservantes.

“Minha pele enchia de erupções grandes, vermelhas, descamava, ficava inchada, eu era muito zoado na escola, as pessoas tinham nojo, não queriam estar perto de mim, tiravam sarro, diziam que era sarna, não tocavam em mim e, quando tocavam, já iam lavar as mãos”.

SONHO REALIZADO Introspectivo e sonhador, o menino Gabriel aproveitava o tempo que passava em casa para aprender sobre tudo o que o interessava, e foi assim que criou o seu canal no YouTube, aos 16 anos. Gabriel tem verdadeira paixão pelo seu cabelo longo e cacheado. Em seu canal, fala sobre lifestyle. Foi uma forma de começar a se expor mais e de falar também da dermatite atópica em alguns vídeos.

“Sou muito grato por hoje passar a mão no braço e não ter nada”, alegra-se. Ele alerta sobre a importância de valorizar a pele. “Vejo às vezes algumas manchas, mas por tudo o que eu já passei, isso não é nada”, destaca.

MISSÃO

Mas não é por ter tido a remissão da dermatite atópica que o assunto está encerrado na sua vida. O sonho de Gabriel é ver o assunto pautado na mídia. “A dermatite não é uma doença rara, ela é bem prevalente. Muitas pessoas têm e não sabem que têm, não recebem o diagnóstico. Passam a vida inteira tendo manifestações, não tratam direito por não saberem e só pioram”, lamenta.

Gabriel tem a intenção de, por meio de seu canal e participando de campanhas de conscientização, levar conhecimento, ajudar as pessoas.
“A primeira vez que abordei o tema no meu canal fiz sem pretensão nenhuma. Só com o intuito de ver se tinha mais alguém no mundo com dermatite atópica. E a aceitação foi muito boa. Me surpreendi demais, fico chocado, às vezes.
Todo dia recebo comentários de pessoas com dermatite atópica, de mães, de pais, de amigos de pessoas que têm, relatos, histórias de vida, é algo muito gratificante, eu fico feliz de ter gerado tanto engajamento”
.

APOIO E ACOLHIMENTO

Gabriel sente que as pessoas se encontram ali, nos seus depoimentos, sentem que encontraram outras que passam pelo mesmo. “O que as pessoas precisam é conversar, se sentirem ouvidas, acolhidas, buscar ajuda, encontrar apoio. Quem não passa pela mesma situação dificilmente dá a devida importância para o assunto e, quando você encontra quem dê, é reconfortante”, considera.

Sobre inspiração, Gabriel acredita que tem feito o seu papel, ajudando pessoas a levar de uma forma mais leve a doença e a se aceitarem mais, ou influenciando a buscar ajuda profissional. Frequentemente recebe mensagens de agradecimento. “O fato de poder ajudar uma pessoa traz um sentimento muito bom de gratidão. É muito mágico receber esse carinho, essa energia positiva”.

PALAVRA DE FORÇA O menino Gabriel cresceu e com a sua história veio uma maturidade muito peculiar, que, ao mesmo tempo, guarda a leveza da criança. “Meu maior sonho é ser feliz com o que eu tiver e com o quer vier, eu sempre espero pelo melhor. Espero estar feliz como ser humano. A felicidade é mais simples do que a gente imagina”.

Para quem acaba de receber o diagnóstico, Gabriel diria: “está tudo bem, daqui para a frente você vai ter que tomar alguns cuidados, você vai passar por momentos difíceis. Busque apoio, conhecimento para você poder se aceitar e ajudar outras pessoas na mesma situação. Apoie-se na família, em quem te ama. Eu acredito que tudo na vida tem um propósito. Não tenha vergonha da sua pele, ela é parte de quem você é!”

Depoimento cedido pela paciente Gabriel Souza e transcrito pela jornalista Luciana Oncken.
Fotos cedidas pelo paciente Gabriel Souza.
SABR.DUP.19.09.1678 – Setembro 2019

SIMONE BISPO: ATIVISMO DO BEM

Ativista das causas feministas e da negritude, Simone Bispo, 31 anos, publicitária e fotógrafa, tem uma presença e tanto nas mídias sociais. Ela usa essa presença também para falar sobre questões de saúde, como a dermatite atópica, que carrega desde os 24 anos. Simone é aquela mulher dona de si, de suas conquistas e de suas dores, consciente do seu papel na sociedade, mas também das suas vulnerabilidades.

Nascida em São Paulo, com apenas um ano e meio mudou-se para Recife, onde ficou até a idade adulta. Voltou para São Paulo recentemente, por conta da profissão.

Os seus primeiros sintomas de dermatite atópica surgiram quando ela ainda morava em Recife. “Eram poucas lesões, em um braço só, que apareceram após picos de estresse por causa de relacionamento, muita ansiedade. Eu não tinha ideia de que uma coisa estava relacionada a outra”, relembra.

Simone foi diagnosticada inicialmente com psoríase. “Passei uns seis ou oito meses fazendo tratamento para psoríase e não via melhora, obviamente. Os remédios eram caros. E, mesmo em tratamento, as lesões começaram a se alastrar”, lembra.

BUSCA PELO DIAGNÓSTICO CORRETO Percebendo que o tratamento não estava surtindo efeito, procurou outros profissionais também especializados em psoríase, chegando a uma profissional que identificou a dermatite atópica. Fez a biópsia para afastar a dúvida em relação à psoríase. “Ela me disse que tinha uma notícia boa e uma ruim, uma era que continua sendo uma doença que não tem cura, mas os remédios eram mais baratos”. Simone, que já tinha tido ceratocone na infância, e fez transplante de córneas, além de ter rinite e asma, descobriu mais uma doença crônica.

“Só mais tarde, embora já tivesse os sintomas, fui diagnosticada com transtorno de ansiedade. Eu tinha medo de ir ao psiquiatra e fazer terapia. Depois da dermatite, eu estava tendo muitos picos de ansiedade. Uma amiga psicóloga que me orientou a procurar ajuda e eu fui ao psiquiatra e tive o diagnóstico”.

FATORES DESENCADEANTES E CUIDADOS

A mudança de clima também influencia muito no surgimento dos sintomas da dermatite atópica. Em São Paulo, Simone acaba tendo mais crises do que tinha em Recife. Ela diz que, no caso dela, a praia faz bem, reduz as lesões, deixa sua pele melhor. Recife tem um clima mais úmido do que São Paulo. Contrariando as indicações médicas, ela tem gatos e outros animais, que acabaram ficando com sua família, em Recife.
“Quando morava com eles, tomava alguns cuidados, como não ficar agarrando, e sempre que ficava perto deles, em seguida lavava as mãos, tomava antialérgico”, relata. Por outro lado, ela sente que os animais a acalmam e sente falta deles. Sua irmã faz lives com os bichinhos para que ela possa acompanhá-los à distância.

Mas são os problemas da vida humana que mais influenciam o controle da dermatite. “Uma das piores fases foi nas eleições do ano passado, me desgastei muito em bate-bocas e discussões, gerou um estresse muito grande, e fiquei cheia de lesões. O que mais me deixou chateada é que começaram a aparecer lesões nas minhas pernas, coisa que eu nunca tive. Eu sou muito vaidosa com as minhas pernas, sempre foi a parte preferida do meu corpo. Morava em cidade de praia e gostava de usar shorts, vestido, e tenho uma tatuagem da minha mãe na perna. Eu tinha pernas bonitas, sem manchas, e ter aparecido nessa parte do meu corpo mexeu muito comigo”.

ACEITAÇÃO E TATUAGENS

O processo de Simone não foi muito diferente da maioria das pessoas que têm dermatite atópica; começou a esconder o corpo em saias longas e calças, pensando no preconceito das pessoas, que elas iam olhar e não iam entender. “Me incomoda que as pessoas olhem e fiquem pensando se é contagioso, também não gosto do olhar de pena, ou que fiquem achando que não estou me cuidando. Incomoda o jeito que as pessoas perguntam, não é o perguntar, ou que se intrometam, indicando tratamento, sem nem saber ao menos o que eu tenho”, desabafa.

Uma forma de esconder as marcas sem usar roupas fechadas foi cobrir algumas partes do corpo com tatuagem. Simone tem uma que toma suas costas inteiras, e foi feita pela profissional de tatuagem a partir do relato de sua vida e inspirada na cantora Nina Simone, que faz aniversário no mesmo dia de Simone, 21 de fevereiro. É uma mulher negra, com um turbante e vegetações. No braço, tem um galho de arruda, como proteção. E está pensando em puxar a tatuagem das costas para a parte de cima do braço para encobrir algumas manchas. Ela conta que foram usadas tintas hipoalergênicas, por isso nunca teve problema das tatuagens em relação à dermatite atópica. “Pensei, posso conviver com essas manchas, ou fazer tatuagem”.

TRABALHO E RELACIONAMENTOS

No trabalho, diz nunca ter sentido nenhum preconceito. “Já percebi alguns olhares de estranhamento, mas nunca perdi nenhuma oportunidade por conta da dermatite atópica”, explica. Já os relacionamentos deram uma estacionada durante um período da sua vida, tanto por conta da dermatite atópica, porque ela cansou de ter que ficar explicando para todo mundo o que tinha, quanto por conta da saúde mental, o transtorno de ansiedade, e posteriormente, recebeu também o diagnóstico de transtorno borderline. Se na dermatite, a pele é muito sensível, e qualquer ação externa pode desencadear uma crise, o borderline é como se a pessoa fosse desprovida de uma pele emocional, o que deixa vulnerável o seu psicológico e emocional a fatores externos; e a pessoa fica entre altos e baixos, com as emoções muito mexidas, com problemas de autoimagem e de autoaceitação.

“Fiquei quase um ano sem querer ver ninguém, sem sair, ter que explicar tudo me deixava chateada, com preguiça, até que aos poucos me soltei”. O momento de virada ela considera ter sido a sua primeira postagem nas suas mídias sociais sobre a dermatite atópica. “Falei, essa sou eu, eu tenho isso, vivo com essas manchas”.
E Simone conta como o retorno tem sido positivo, quantas mensagens de pessoas que agradecem o fato dela publicitária se mostrar, se expor, e falar sobre a questão, de pessoas que começaram a se aceitar melhor desde então.

A publicitária é não-monogâmica e chama seus relacionamentos de afetos, dos quais conta receber compreensão e carinho, e uma busca por entender seus gatilhos e suas questões. “Existe todo um cuidado dos meus afetos comigo, conhecer e ter essas pessoas por perto é muito bom”. Além disso, Simone ressalta o quanto é importante ter o apoio e o carinho da família e dos amigos.

INFORMAÇÃO SÉRIA

Simone alerta sobre a importância de buscar apoio nas redes, mas que tratamento é com médico, com profissional de saúde, e ela procura ter muito cuidado para não postar nada sobre medicamento, tratamento. “É importante a gente se cercar de profissionais com os quais a gente se sinta bem, tranquilo com o diagnóstico. Ele está ali para uma relação de confiança”.

Um cuidado que Simone tem ao falar sobre a dermatite atópica é buscar artigos em bases de dados científicas, hábito que adquiriu na Faculdade de Biologia, que cursou durante um período, antes da Publicidade.

A BUSCA PELO
AUTOCONHECIMENTO
Sobre o aprendizado com a sua condição de saúde, Simone diz estar aprendendo a se olhar com mais cuidado, a não deixar de fazer nada por conta da doença, de se entender e se acolher. “Estou aprendendo a me olhar com mais carinho, reaprendendo o que é autocuidado”.

A escrita é a forma que Simone encontrou de aliviar essas dores, e de se entender melhor, de se dar conta da importância desse autocuidado. Ela tem uma rotina com a pele, hidratando muito, mas também com o seu lado emocional e psicológico. “Eu tento muito escrever me analisando, me fazendo lembrar o quanto eu me saboto. Não quero mostrar uma vida perfeita, porque a vida não é assim. Vejo que estou fazendo bem para mim, e para outras pessoas, e isso é muito gratificante. É preciso ter essa disponibilidade para o outro”.

Depoimento cedido pela paciente Simone Bispo e transcrito pela jornalista Luciana Oncken.
Fotos cedidas pela paciente Simone Bispo.
SABR.DUP.19.09.1678 – Setembro 2019

JULIANA TOSTES: ARTE NA PELE

A arte pode ser um veículo de cura e compreensão, de autoconhecimento e expressão.
Foi na arte que a mineira da cidade de Barbacena, Juliana Tostes, 26 anos, encontrou a forma de expressar sua personalidade e se colocar no mundo. Portadora de dermatite atópica desde a infância, Juliana é dona de uma voz suave e lenta ao falar, forte e intensa ao cantar e interpretar. A atriz e cantora dá ênfase às pausas, relembrando as fases mais marcantes da sua vida, em especial, a partir da morte do pai. Uma dor que a alma não deu conta e expressou no corpo a sua intensidade. A dermatite atópica se intensificou de forma exponencial naquele momento. O choro ficou preso no abismo das pálpebras e encontrou na pele sua forma de se manifestar.

A notícia da morte do pai desencadeou um processo de difícil controle, quando Juliana tinha apenas 10 anos de idade. Para ela, pessoas jovens não morriam, menos ainda as pessoas próximas. A pele começou a apresentar muitas manifestações da dermatite atópica, juntamente com um processo de depressão, que atinge 50% das pessoas diagnosticadas com a condição.² As marcas, que tanto incomodam Juliana têm uma história mais profunda do que aparência de suas cicatrizes.

O DIAGNÓSTICO DA DERMATITE ATÓPICA

Ao contrário da maioria das pessoas com dermatite atópica, Juliana foi rapidamente diagnosticada por volta dos cinco anos de idade. Os primeiros sintomas foram as coceiras nas dobras das pernas e dos braços. A casa foi reorganizada pela mãe para eliminar objetos que poderiam provocar alergia, como cortinas, bichos de pelúcia, entre outros. Uma condição comum para quem tem dermatite atópica é apresentar asma ou rinite alérgica. Em relação à população em geral, o risco de crianças com dermatite atópica desenvolverem uma dessas manifestações é três vezes maior.4 Juliana tem os dois.

MUDANÇAS, DEPRESSÃO E DERMATITE ATÓPICA

A atriz lembra que, na primeira infância, os sintomas eram brandos. Após o trauma, se intensificaram, mas a pior fase foi a adolescência, dos 14 aos 19 anos. “Ficamos muito frustrados por ser uma condição crônica, você sabe que não vai embora nunca, e acaba afetando muito o psicológico. E consequentemente gera um ciclo, porque o psicológico afeta a nossa pele”, lamenta a mineira. “Cheguei a ficar com o corpo todo coberto, empolado. Engordei muito por conta do corticoide (que se usa quando tem crises)”, relata. A atriz passa, normalmente, por todo o ciclo dos sintomas: coceira, arranhões, pele danificada, sintomas inflamatórios, o que reforça ainda mais a necessidade de hidratação tópica e por ingestão de água. A mineira chegou a ter impetigo. “Não conseguia nem tomar banho, por dois motivos: a pele estava muito sensível e eu não conseguia sair da cama por conta da depressão”.

A mudança de escola do Ensino Fundamental para o Ensino Médio também colaborou para o processo de agravamento, por ter sido mais um fator estressante. As amigas mais próximas, as poucas que tinha, foram para outra escola. A sua condição piorou a tal ponto que ela, boa aluna, acabou perdendo um ano. Inconformada por não estar no mesmo ano das amigas, acabou se matriculando em um supletivo. O ensino deficiente trouxe consequências, e ela teve dificuldade de entrar em uma faculdade.

O ENCONTRO COM A ARTE

Por volta dos 16 anos começou a fazer aula de canto e aos 18 anos entrou no teatro, pensando mais como uma forma terapêutica, em cursos livres, para depressão e timidez. Acabou se encontrando na arte, e cursou teatro na Universidade Federal de Minas Gerais. “Eu me sentia mais aceita e mais acolhida no grupo”, destaca.

Juliana sempre procurou se esconder atrás dos moletons, mesmo em dias quentes. “Demorei um pouco a começar a usar shorts e vestido, achei que as pessoas iam me repelir ou me recriminar, mas foi o contrário, recebi incentivo e apoio. Foi libertador!”

Ela sempre evitou sair de casa, e admite que até hoje faz isso em tempos de crise. Deixa de sair, com medo do julgamento alheio. Cansou de se sentir só e incompreendida, quando conhece uma pessoa, Juliana evita falar, a princípio, da dermatite atópica. “Acabo me fechando muito. É difícil eu me relacionar”. Mais uma vez o teatro entra como forma de ajudá-la a se expressar, usar o corpo, dar voz à sua dor e sentido à sua história.

“As pessoas que não têm dermatite atópica não sabem o que significa ter uma crise.
Gostaria que as pessoas perguntassem, que tivessem mais empatia, que buscassem compreender o que sentimos e como nos sentimos”
, desabafa. Pensando nisso, criou um grupo no Facebook, em 2011, para se sentir mais próxima de quem tem a condição. Hoje, o grupo tem 19 mil pessoas. “É uma troca muito rica, e o grupo foi criando vida própria, caminha sozinho”.

INCENTIVOS E SONHOS Recentemente, criou um Instagram do grupo, onde concentra mais dicas e frases de apoio para seguir da melhor forma com a dermatite atópica. Ela acredita que isso pode transformar vida das pessoas em relação à aceitação. Juliana vê o seu controle sobre a doença como um processo, lento às vezes. É muito fiel aos seus sentimentos, tenta não os esconder, mostra as suas vulnerabilidades. A atriz acha esse processo importante, de reconhecer e aceitar os seus sentimentos.

Ao mesmo tempo que aposta nas mídias sociais como forma de empoderamento, também toma muito cuidado ao se colocar, porque tem coisas que funcionam para uma pessoa e não funcionam para outras. “Não posso substituir o médico, o profissional de saúde. É importante que as pessoas saibam que precisam ter um acompanhamento médico, ter um profissional e confiança para ver a evolução da dermatite e cuidar da sua saúde da melhor forma”, lembra. Ela acredita que fortalecer o lado psicológico é fundamental para atravessar os desafios que a dermatite atópica impõe. “Nesse ponto a terapia pode ajudar muito”, aconselha por experiência própria.

Juliana aposta na sua profissão, tem planos de investir na área acadêmica, no estudo da arte como forma de prover sua vida. E, por meio da sua profissão, ainda dar muito orgulho para a sua família. O seu maior sonho é se aceitar mais, que a questão do corpo não a prive mais de viver coisas que ela deseja viver. Que as lágrimas possam se jogar no abismo das pálpebras e amansar a pele.

Depoimento cedido pela paciente Juliana Tostes e transcrito pela jornalista Luciana Oncken.
Fotos cedidas pela paciente Juliana Tostes.
SABR.DUP.19.09.1678 – Setembro 2019

HELTON HIDALGO:
HUMOR COMO ESCUDO PARA A DOR

Fazer piada sobre a própria condição deixa o empresário Helton Mendes Hidalgo, 36 anos, natural de Sorocaba, interior de São Paulo, mais leve. O empresário até consegue se imaginar em um programa no YouTube com esta pegada, mas diz que falta tempo e investimento para criar e abastecer um canal. Helton é um contador de causos, e o faz com desenvoltura. Narra a sua vida a partir da dermatite atópica em detalhes, dando ênfase a momentos difíceis com um sorriso no rosto. A voz debochada deixa transparecer seu inconformismo com a sua condição de saúde que o afeta em todos os aspectos da sua vida. Existe um Helton antes da dermatite atópica e um Helton depois. E ele tem esperanças de voltar a ser o Helton de antes, mas com uma boa bagagem de aprendizado. Seu sonho é deixar de manifestar a doença.

Primeiros sinais
de dermatite atópica
A dermatite atópica de Helton não surgiu na infância, como é mais comum. Os primeiros sintomas vieram quando ele já tinha 23 anos. A dermatite atópica acomete de 2% a 9% dos adultos.1 No caso de Helton, o início dos sintomas não dava indício do que viria pela frente. Começou com uma leve coceira nas mãos, entre os dedos. Pensando que era apenas uma irritação qualquer, passou a usar algumas pomadas para minimizar a coceira, e assim foi levando, até que a coceira virou uma lesão. Então, passou para a outra mão e começou a evoluir para toda a mão e braços. Inicialmente, foi diagnosticado com alergia a corantes. E saiu do consultório médico com uma lista de alimentos que deveria evitar. O que mais o deixou inconformado foi ter que ficar sem a amada cervejinha. “Fiquei quatro anos sem tomar cerveja. Aí, eu pensava, uma Copa do Mundo (de futebol) sem tomar cerveja não dá. Não pode ser um negócio desse”, brinca, com uma simplicidade cativante.

E justamente por ter de se privar se uma série de alimentos, Helton começou a se alimentar de coisas que, depois, ficou sabendo, desencadeavam reação. Embora ele seguisse a dieta recomendada, começou a perceber uma piora, até encontrar seu médico, que o atende até hoje. Uma relação de confiança e amizade.

O DIAGNÓSTICO DA DERMATITE ATÓPICA

A primeira lembrança da consulta foi que, sem precisar ao menos levantar-se da cadeira, com base em um questionário, o diagnóstico já estava dado.

“Não é possível, esse cara só pode estar de brincadeira. Passei por tanto médico e o cara já dá o diagnóstico assim”, diverte-se.

A confirmação veio pelo exame de observação. O médico perguntou qual era a região mais afetada. Helton respondeu que eram as costas. O médico pediu para ele levantar a camiseta. Quando viu as costas de Helton, soltou um belo palavrão e perguntou: “Como você consegue viver com isso?”

“Pensei que estava desenganado” – se diverte – “se ele que é médico ficou daquele jeito...”.

Antes de chegar ao médico atual, Helton passou por diversos profissionais e orientações para tratamentos nada ortodoxos. E vai emendando uma história na outra com desenvoltura. Dá para imaginar Helton em um stand up, arrancando risadas da plateia, em lembranças que vão do Helton antes da dermatite atópica ao Helton de depois.

“Eu era o capeta, aprontei muito na infância. Coloquei fogo na escola, uma vez, mas ninguém conseguia me dar bronca, porque olha como eu era lindo, parecia um anjinho, quem conseguiria dar bronca em um menino desses!”, conta e mostra algumas fotos suas aos cinco, seis anos. Loirinho, de cabelos lisos, bem aparados.

ESCUDO PARA A DOR

As brincadeiras são como um escudo para o lado emocional e psicológico que o afetam. Hoje, Helton acha que continua atraindo olhares, mas não pelos motivos que gostaria. O que é bem comum em quem tem dermatite atópica, nove entre cada dez portadores da condição se sentem inseguros ou envergonhados.²

“Não tem como olhar pra mim, e não achar estranho”, resigna-se. “Quando estou em crise, fico cheio de lesão, as pessoas não querem se aproximar. Eu entendo. É muito difícil eu me relacionar, é difícil me expor. Não tem nem como esconder o que eu tenho, porque minha mão tem todas essas marcas, meu corpo. E eu não me sinto à vontade”. Outra característica entre as pessoas que têm a doença: 60% veem os seus relacionamentos comprometidos.²

Mesmo entre os familiares e amigos, o empresário lembra o quanto é difícil ouvir o tempo todo as pessoas dando conselhos sobre “não se coçar que piora”. “É uma coceira insuportável, a gente não consegue não coçar”. Para se ter uma ideia, 99% dos pacientes sofrem com coceira diariamente, sendo que dois em três têm coceira por mais de 12 horas por dia.²

O ESPORTE Mas se tem um lugar que Helton se sente à vontade é no tatame. Praticante de Jiu Jitsu, faixa preta, Helton enfrenta dois adversários quando entra na luta: o oponente e a dermatite atópica. Isso porque arrastar-se no tatame e o contato com o oponente podem piorar os sintomas da condição. Mas existe um outro lado do esporte, que Helton reconhece como essencial para conseguir levar a vida de uma forma mais leve, o Jiu Jitsu melhora sua saúde mental, faz com que o lado psicológico se fortaleça. Outra questão que Helton destaca para aceitar melhor sua condição é trabalhar a espiritualidade.

Helton tem uma outra condição de saúde: alergia ao trigo, e ele trabalha com massas, o que acaba o colocando em contato direto com o fator alergênico. Muito centrado no trabalho, Helton se mantém, por enquanto, longe das mídias sociais, mas considera importante o trabalho de conscientização por meio delas.

Depoimento cedido pelo paciente Helton Hidalgo e transcrito pela jornalista Luciana Oncken.
Fotos cedidas pelo paciente Helton Hidalgo.
SABR.DUP.19.09.1678 – Setembro 2019

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