Ser criança
Nina é uma criança com todas as letras. Gosta de passear de bugue, nadar, andar de bicicleta, brincar na areia e entrar no mar. Atividades que se tornaram ainda mais rotineiras com a vida no litoral, onde abriram uma casa de massas artesanais.
“Eu só posso andar de bugue no fim de semana. É injusto. A semana tem 7 dias e eu só posso andar em 2!”, protesta, olhando com uma carinha de desaprovação para a mãe, que explica pacientemente os motivos. “Mas, fazer o que né? De bicicleta eu posso andar todos os dias, pelo menos”, comemora. Uma prática que o pai faz questão de manter com a filha todas as manhãs cedinho. Nina também celebra os cafés da manhã em família no quintal da nova casa.
Surf e yoga para crianças estão entre os próximos desafios para Nina. A mãe pontua a necessidade de sempre monitorar as reações na pele para sentir até onde ela pode ir. “E impor uma disciplina a partir disso, de saber quando tem que parar, dar um tempo”, considera. Desde que a família se mudou para a praia, a pele da menina começou a ficar mais sensível e a mãe está sempre de olho.
Na visão de Izabela, como cuidadora, e alguém que estudou e conhece a doença, as limitações existem sim e vêm com as fases da vida. Entender os gatilhos, o que desencadeia as crises, entender os limites do seu corpo. Ela teve que aprender os limites do corpo de Nina, e ensinar Nina a entender os seus limites. “Tem vezes que eu tenho que pedir pra Nina parar de brincar porque percebo que ela está suando muito e isso é um fator que engatilha crises”, explica.
Mãe e filha também conversam muito. A menina é curiosa e sempre enche a mãe de perguntas sobre sua condição – mas não apenas. Tem até coisas que Izabela não sabe responder, mas o que ambas garantem é estarem determinadas a aprender juntas. “O autoconhecimento é tudo”, explica a cuidadora, “é muito importante você entender a causa para, assim, compreender de onde estão vindo os gatilhos das crises. Ou seja, reconhecer os sinais do seu corpo”.
Desde que se mudaram para a praia, Nina teve uma crise depois de muito tempo de remissão. Ela mostra no vídeo as marcas na dobra interna do cotovelo. Também teve um dia que começou nas dobras de braços e pernas e, no dia seguinte, havia se espalhado pela barriga e outras partes do corpo. Mas são muito mais espaçadas e raras as manifestações hoje. Nina está em remissão.
“Mas se tem uma coisa que eu aprendi com a dermatite atópica é que ela pode aparecer de novo a qualquer momento”, diz Izabela. Para Nina, esse período mais calmo faz parecer que ela nem tem nada. “Eu nem me lembro das costuras das roupas. Parece que eu não tenho nada”, sorri.
Essa é uma parte importante porque a questão emocional, segundo Izabela, também tem um aspecto importante no gatilho para crises. Manter o emocional em ordem também seria uma forma de prevenção.
A menina Nina
“Você conhece a piada do pônei?”, perguntou Nina no meio da conversa, “pô… nei eu!”, brinca. Nina tem esse jetinho alegre, brincalhão, extrovertido. Conta aos risos uma passagem de sua ainda curta vida, quando participou de um evento, no longínquo mundo quando as coisas ainda eram presenciais, e ela ficou no palco ao lado da mãe, em uma poltrona. Quando a chamaram para dar seu depoimento, perceberam que Nina tinha caído no sono. Ela tinha seis ou sete anos.
A mãe a considera “fora dos padrões”. Desde cedo, aprendeu com os pais a se fortalecer e não se deixar abalar por conta de possíveis olhares de julgamento que poderia receber por conta da DA. Isso reverberou em outros aspectos de sua vida, principalmente conectados à aparência física.
Durante a quarentena, Nina passou por duas mudanças: ganhou um pouco de peso e cortou a franja dos seus cabelos cacheados. Ela conta, se divertindo, que ouviu comentários negativos sobre as duas coisas. Mas a resposta está na ponta da língua: “eu gostei, é isso que importa”.